Болезнь Канавана

смертельного наследственного заболевания – болезни Канавана.
Болезнь Канаван (англ. Canavan disease), также известная как болезнь Канавана  — наследственное заболевание, характеризующееся прогрессирующим поражением нервных клеток мозга.
Развитие болезни Канавана обусловлено дефектом гена ASPA, который ведёт к нарушению образования миелиновой оболочки нервных волокон мозга.
Большинство детей умирают, не достигнув 10 лет.

Tay-Sachs and Allied Disease Association, Inc. выявили несколько семей, чьи дети болели болезнью Канавана, и убедили их предоставить образцы тканей (кровь, мочу, результаты аутопсии), а также финансовую помощь и помощь в выявлении других семей с больными детьми.
Истцы утверждали, что предоставили ткани «с пониманием и ожиданиями того, что такие образцы будут использоваться для конкретной цели исследования болезни Канавана, которые могут привести к обнаружению носителей в их семьях и принести пользу населению в целом». Кроме того, они были уверены, что результаты исследований будут достоянием общественности.
Данная НКО позже разработала конфиденциальный реестр и базу данных о лицах с болезнью Канавана. 
В 1993 г. Был совершен прорыв в исследованиях и доктор Маталон выделил ген, который отвечает за болезнь Канавана.
После этого Истцы продолжали предоставлять ткани для исследований.
В 1994 г., без уведомления истцов, доктор Маталон подал заявку на выдачу патента обнаруженной последовательности генов. Патент был выдан в 1997 г.
Истцы ничего не знали до 1998 г., когда Маталон и другие Ответчики начали угрожать другим центрам, занимающимся исследованием болезни Канавана, подать иск в суд. Кроме того, они стали ограничивать свободный доступ к исследованиям в этой области, заключая лицензионные договоры и получая роялти.
Истцы не были проинформированы о том, что Ответчики намеревались получить патент на исследование. Им также не сообщили о намерениях Ответчиков коммерциализировать результаты исследований и ограничить доступ других лабораторий к исследованию болезни Канавана.

включая Детскую больницу г. Майами

группа родителей, у детей которых имелась болезнь Канавана
три некоммерческие организации

Истцы

Ответчики

иск

коммерческой тайны.
+Ответчики обогатились более чем на 75 000$, благодаря применению своего патента на гены,
+д-р Маталон лично получил прибыль, получив значительный федеральный грант для проведения дальнейших исследований в области патента на гены.
Требования:
Возмещение убытков в размере роялти по лицензионным договорам, а также финансовой помощи, предоставленной родителями.
Судебный запрет на использование патента

Ходатайство об отклонении иска в связи с его необоснованностью

Истцы

Ответчики

намерение запатентовать и применить для своей экономической выгоды ген болезни Канавана.
искажения цели исследования, которую Маталон включил в письменные формы согласия.
Наконец, Истцы утверждают, что, если бы они знали, что Ответчики «коммерциализируют» результаты своих взносов, они не сделали бы взносы.

Ответчик:
требование о обязанности получения информированного согласия распространяется не на медицинские исследования, только на конкретные тесты
Истцы лишь предоставляли образцы тканей, а не участвовали в исследовании лично

Решение:
Суд отклонил аргумент, так как обязанность получения информированного согласия распространяется только на проведение научных медицинских исследований, в то время как получение информированного согласия на извлечение экономической выгоды исследователем не требуется.

основании патента.
Доказываемые критерии неосновательного обогащения:
Истец предоставил ответчику какую-то выгоду;
Ответчик принял выгоду;
В данных обстоятельствах было бы нечестно, если бы Ответчик получил выгоду, не заплатив за нее.
+ Истец потерпел убыток

Ответчик:
Истцы не потерпели убытка от предоставления тканей, в то время как Ответчик вложил много времени и ресурсов в исследование, в то время как успех исследования не был гарантирован.

Решение:
Суд принял аргумент, так как истцам удалось доказать все необходимые элементы необоснованного обогащения со стороны ответчика

экономическую выгоду из исследований;
они запатентует мутацию гена Canavan; и
Они будут заключать лицензионные договоры на проведение исследований болезни Канвана с другими клиниками

Суд отклонил аргумент, так как истец не доказал наличие одного из необходимых элементов фидуциарных отношений – принятие фидуциарных отношений другой стороной, Ответчик не принимал напрямую участия в лечении Истцов.

УМЫШЛЕННОЕ СОКРЫТИЕ ИНФОРМАЦИИ

Суд отклонил аргумент в отсутствие конкретной информации об усилиях по сокрытию или каких-либо заявлений, сделанных Маталоном, относительно того, что он будет делать с результатами исследований

Истец:
После установления фидуциарных отношений, фидуциар имеет юридическую обязанность «раскрывать все существенные факты, имеющие отношение или существенные к совершаемой сделке».
Дело Grimes: «сама природа нетерапевтических научных исследований может создавать и обычно создает особые отношения, из которых возникает обязанность по раскрытию информации».

генетическую информацию. Ответчик присвоил их права, используя ткани с исключительной целью извлечения экономической выгоды.

Суд отклонил аргумент, так как Истцы не доказали, что данный реестр подпадает под требования к коммерческой тайне

ПРИСВОЕНИЕ (CONVERSION)

Суд отклонил аргумент на основании того, что ткани были переданы для исследования добровольно, без ожидания возврата тканей и образцов ДНК после исследования.
«Несмотря на то, что ткани и генетическая информация, в целом, могут быть объектом права собственности, право собственности не сохраняется при передаче тканей и генетического материала для анализа, если они были переданы для анализа добровольно для достижения определенной цели».

Ответчики присвоили коммерческую тайну – реестр лиц, имеющих болезнь Канавана

предоставили им возможности дать информированное согласие;
нарушили свои фидуциарные обязательства;
скрыли наличие патента;
совершили присвоение;
-> закрепив правило о том, что право собственности на ткани и генетический материал прекращается с добровольной передачей их для исследования
присвоили коммерческую тайну.

Но! При этом суд удовлетворил иск в части требования возмещения убытков на основании неосновательного обогащения за счет доноров тканей и генетического материала.