Polckaya Accocïacïya Bolnıx Gemofïley 1988 - 2016

Содержание

Слайд 2

Слайд 3

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofię rok założenia 1988 członek World Federation

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofię rok założenia 1988     członek World Federation of Hemophilia członek

European Haemophilia Consortium adres: ul. Indiry Gandhi 14 02-776 Warszawa strona internetowa: http://www.hemofilia.org.pl/ http:// www.hemofilia.org.pl/ tel. kontaktowy: Bogdan Gajewski 605 180 127 e-mail: bogdan.gajewski@gmail.com
Слайд 4

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię 14 Kół Terenowych: GDAŃSK KALISZ KATOWICE

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię 14 Kół Terenowych: GDAŃSK KALISZ KATOWICE KRAKÓW LUBLIN ŁÓDŹ OLSZTYN PODLASKIE POMORZE I

KUJAWY POZNAŃ RZESZÓW SZCZECIN WARSZAWA WROCŁAW
Слайд 5

Polskie Stowarzyszenie Chorych Hemofilię ? Organizowanie i prowadzenie turnusów rehabilitacyjnych ?

Polskie Stowarzyszenie Chorych Hemofilię

? Organizowanie i prowadzenie turnusów rehabilitacyjnych
? Ścisła

współpraca z niezależnymi mediami (prasa, radio, TV)
? Naciski medialne na kolejne rządy i ministrów zdrowia w celu:
- zwiększenia zaopatrzenia w koncentraty krzepnięcia
- wprowadzenia leczenia domowego
- wprowadzenia nowoczesnej organizacji leczenia hemofilii
- zwiększenia świadomości społecznej na temat hemofilii
? Kontakty i współpraca z WFH i EHC
? Obchody Światowego Dnia Chorych na Hemofilię
? Wydawanie i dystrybucja Biuletynu Informacyjnego PSCH
? Działalność wydawnicza PSCH (książki, broszury, płyty DVD)
Слайд 6

Polskie Stowarzyszenie Chorych Hemofilię ? Utworzenie internetowej grupy dyskusyjnej ForumPSCH ?

Polskie Stowarzyszenie Chorych Hemofilię
? Utworzenie internetowej grupy dyskusyjnej ForumPSCH
? Wprowadzenie

w Polsce leczenia profilaktycznego dla
dzieci w wieku 0 – 18 lat (2008 r.)
? Wprowadzenie Narodowgo Programu Leczenia
Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych na lata
2012 – 2018 (2011 r.)
- ośrodki kompleksowej, wielospecjalistycznej opieki medycznej
- stopniowe zwiększanie ilości zakupywanych koncentratów
- prowadzenie należytej rehabilitacji pod osłoną czynników
- przeprowadzanie planowych operacji ortopedycznych
- indukcja tolerancji immunologicznej w hemofilii z inhibitorem
Слайд 7

Polskie Stowarzyszenie Chorych Hemofilię hamowanie krwawień w hemofilii powikłanej inhibitorem zapewnienie

Polskie Stowarzyszenie Chorych Hemofilię
hamowanie krwawień w hemofilii powikłanej inhibitorem

zapewnienie szybkiego i stałego dostępu do koncentratów
zapewnienie leczenia w warunkach domowych
długo i krótkoterminowa profilaktyka dla dorosłych
szkolenia personelu medycznego w zakresie hemofilii
i pokrewnych skaz krwotocznych
wprowadzanie standardów leczenia skaz krwotocznych w
ratownictwie medycznym
Слайд 8

Narodowy Program Leczenia Hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych na lata 2012-2018

Narodowy Program Leczenia Hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych na lata 2012-2018 został

podpisany przez minister zdrowia Ewę Kopacz w 2011 roku
Слайд 9

Слайд 10

Слайд 11

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię PUBLIKACJE Tłumaczenie, wydawanie oraz nieodpłatna dystrybucja

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię PUBLIKACJE
Tłumaczenie, wydawanie
oraz nieodpłatna dystrybucja
publikacji, książek, broszur

i płyt DVD
na temat hemofilii i i pokrewnych skaz
krwotocznych
W latach 2005 – 2015 PSCH wydało 36 publikacji
Слайд 12

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię PUBLIKACJE

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię PUBLIKACJE

Слайд 13

Zużycie niedoborowych czynników krzepnięcia u chorych na hemofilię w Europie Zgodnie

Zużycie niedoborowych czynników krzepnięcia u chorych na hemofilię w Europie

Zgodnie z

europejskim standardem opieki
nad chorymi na hemofilię miernikiem
dostępności do właściwego leczenia
chorych na hemofilię A jest poziom
zużycia czynnika VIII na mieszkańca na rok
Слайд 14

Zużycie niedoborowych czynników krzepnięcia u chorych na hemofilię w Europie Zużycie

Zużycie niedoborowych czynników krzepnięcia u chorych na hemofilię w Europie

Zużycie na

poziomie:
1 j/mieszk/rok przeżycie
1 – 3 j/mieszk/rok funkcjonalna niezależność
3 – 5 j/mieszk/rok profilaktyka artropatii
5 – 7 j/mieszk/rok pełna aktywność życiowa
Minimalny poziom zużycia czynnika VIII w kraju
na mieszkańca na rok powinien wynosić 3 jednostki !
Слайд 15

Слайд 16

B I A Ł O R U Ś

B I A Ł O R U Ś

Слайд 17

POZIOM ZUŻYCIA CZYNNIKA VIII i IX /MIESZK/ROK W KRAJACH POZA UE

POZIOM ZUŻYCIA CZYNNIKA VIII i IX /MIESZK/ROK W KRAJACH POZA UE

Слайд 18

Слайд 19

Слайд 20

Слайд 21

Слайд 22

Слайд 23

Слайд 24

Слайд 25

Слайд 26

Слайд 27

Слайд 28

Слайд 29

Слайд 30

Слайд 31

http://www.ihit.wawhttp://www.ihit.waw.http://www.ihit.waw.pl/ Секция «Гемофилия и родственные геморрагические диатезы» САЙТ ИНСТИТУТА ГЕМАТОЛОГИИ ИИНСТИТУТА


http://www.ihit.wawhttp://www.ihit.waw.http://www.ihit.waw.pl/
Секция «Гемофилия и родственные геморрагические диатезы»

САЙТ
ИНСТИТУТА ГЕМАТОЛОГИИ ИИНСТИТУТА ГЕМАТОЛОГИИ И ИНСТИТУТА

ГЕМАТОЛОГИИ И ТРАНСФУЗИОЛОГИИ