Помощь пациентам с муковисцидозом, ожидающим трансплантацию лёгких

Слайд 2

Проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с МВ во время ожидания1: Постоянно

Проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с МВ во время ожидания1:

Постоянно возрастающая

потребность в кислородной поддержке;
Снижение уровня активности;
Снижение функции различных групп мышц, включая дыхательные мышцы, мышц туловища, рук и ног;
Снижение функции сердечно-сосудистой системы;
Страх или беспокойство из-за одышки;
Снижение аппетита и нутриционного статуса, потеря веса.

1 University of California San Francisco Medical Center
https://www.ucsfhealth.org/conditions/lung_transplant/signs_and_symptoms.html

Слайд 3

Задачи, связанные с переездом в Москву: поиск жилья; поиск работы (родственники

Задачи, связанные с переездом в Москву:

поиск жилья;
поиск работы (родственники и сами

пациенты);
изменение привычной среды общения;
возрастающие финансовые расходы;
время на оформление документов;
продолжение лечения, обследования
Слайд 4

Фонды могут оказать помощь Организация проживания в Москве БФ «Кислород» Лечебное

Фонды могут оказать помощь

Организация проживания в Москве
БФ «Кислород»

Лечебное питание
ДО и ПОСЛЕ

трансплантации лёгких
БФ «Острова»
Слайд 5

Как пациенту получить помощь в обеспечении питанием? Пройти обследование: ФГБУ ФНЦ

Как пациенту получить помощь в обеспечении питанием?

Пройти обследование: ФГБУ ФНЦ

им. В.И.Шумакова или ГБУ НИИ им.Н.В. Склифосовского;
Получить выписку с указанием о постановки в лист ожидания и рекомендациями, в том числе по дополнительной нутриционной поддержке или лечебному питанию;
Обратиться в БФ «Острова» за помощью.
Слайд 6

У пациента крайне низкий ИМТ. Может ли он получить помощь фонда

У пациента крайне низкий ИМТ. Может ли он получить помощь фонда

с питанием ДО обследования в центрах трансплантации?

… нет :(

Слайд 7

6 ПОСЛЕ 13 ДО 39 человек за 4 года 2017 г. (май) – 19 человек

6 ПОСЛЕ

13 ДО

39 человек за 4 года

2017 г. (май) –

19 человек
Слайд 8

Стоимость лечебного питания для 1 пациента/месяц от 16 000 до 60

Стоимость лечебного питания для 1 пациента/месяц

от 16 000
до 60 000 руб.


+ насос для введения гастростому
+ одноразовые системы ввода

ок. 50 000 руб.

ок. 5 000 руб.

2016 г. – 2 060 000 руб.
2015 г. – 1 350 000 руб.